La Confederación Nacional de Entidades de ELA nace con el propósito de:
- Servir como nexo de unión entre las distintas fundaciones, asociaciones y grupos de acción.
- Lograr la equidad de atención socio-sanitaria de los enfermos y afectados a nivel nacional.
- Conseguir una atención integral centrada y personalizada en los aspectos psicosociales, médicos y sanitarios.
- Promover la investigación, la transferencia de conocimiento especializado sobre la ELA y la práctica basada en la evidencia, considerando el mejor conocimiento científico disponible.
I entre los objetivos de ConELA se cuentan:
- Definir, consensuar y priorizar los derechos sociales, la atención sanitaria y la protección indispensables para las personas afectadas de ELA.
- Ser el órgano representativo ante los estamentos públicos y privados en los asuntos que acuerde ConELA. Fomentar y valorar alianzas con otras entidades para aunar fuerzas.
- Proporcionar el intercambio de experiencias y buenas prácticas entre las Entidades Socias desde el respeto mutuo.
- Visibilizar, comunicar e informar a la sociedad el apoyo que ConELA y sus Entidades Socias pueden proporcionar a los pacientes y sus familiares, unificando el mensaje sobre la enfermedad.
- Llevar a cabo un seguimiento preciso de los esfuerzos de investigación y, si es preciso, participar en ellos.
ConELA agrupa a las asociaciones de ELA del País Vasco (ADELA EH), Castilla La Mancha (Adelante CLM), Comunidad Valenciana (ADELA CV), Aragón (ARAELA), Galicia (AGAELA), Cantabria (CanELA), Navarra (ANELA Navarra), ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía, ELA Principado y ELA Región de Murcia, así como a la Plataforma de Afectados de ELA, RedELA, la Fundación Luzón y la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls. Además, cuenta con el apoyo de las asociaciones también relacionadas con la enfermedad Dale Candela, Saca la Lengua a la ELA y Siempre Adelante.
Algunos de los miembros de ConELA en el acto de firma de constitución
