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Entrevista a Laura González, Directora Asistencial de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls

Martes 5 Abril 2022


El equipo de profesionales de atención directa de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls está formado por 3 trabajadoras sociales, 3 terapeutas ocupacionales, 3 psicólogos/as y 2 técnicos del Banco de Productos de Apoyo. Todos ellos trabajan de forma conjunta para que las personas afectadas de ELA y sus familias tengan la mejor calidad de vida posible. Este equipo multidisciplinar está coordinado por Laura González, directora asistencial de la Fundación.

  • ¿Cuál es tu función principal como Directora Asistencial de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls?
Mi principal función es la de coordinar, supervisar y gestionar las tareas de todos los profesionales que realizan la atención directa a las personas afectadas y sus familias, tanto en los domicilios como en las unidades especializadas.

Soy la referente de la coordinación con los servicios y entidades implicadas, en todo lo que se refiere a la atención social (nuevas derivaciones de atención a las familias de los hospitales y/o centros de servicios sociales, relaciones con recursos sociales externos, etc.).

Gestiono las demandas de familias nuevas que contactan con nosotros, así como las derivaciones de atención entre profesionales (trabajo social, terapia ocupacional, banco de productos de soporte y psicología de la Fundación).

También realizo la coordinación de atención de los estudiantes y alumnos en prácticas, así como charlas en institutos y/o universidades, que se ponen en contacto con la Fundación.

 
  • ¿Nos puedes explicar en qué consiste tu día a día?
Como he comentado mi principal tarea es coordinar, supervisar y gestionar las tareas de los once profesionales que realizan la atención directa a los afectados/das y sus familias. El 80% del tiempo me lo paso al teléfono gestionando la planificación del día a día de cada profesional, horarios, visitas a realizar, seguimiento presencial y telefónico a las familias, gestión y resolución de las incidencias y problemas que pueden surgir. La comunicación constante con los profesionales es esencial para poder coordinar bien el trabajo.

A parte de la comunicación telefónica diaria, realizo diferentes espacios con las profesionales de la entidad de coordinación y supervisión de la atención integral que se realiza a cada familia, tanto individualmente como grupal. Es muy importante valorar a cada familia de manera única, ser conscientes de sus necesidades, establecer objetivos a trabajar y poder dar respuesta adecuada. Acompañar siempre al ritmo de cada persona y familia.

La atención de las familias es primordial, pero tampoco debemos olvidar el cuidado del equipo, pues es un trabajo duro y los profesionales son la cara visible de la Fundación, y es importante que ellos también estén cuidados para poder ofrecer una buena atención. En este sentido me encargo de potenciar espacios para poder hablar y gestionar el estrés, apoyo para el volumen de trabajo, conciliación de la vida personal y laboral, se potencia la formación.
  
Y finalmente como soy la responsable de todas las bases de datos de la Fundación, donde se recopilan diferentes datos de interés que nos permitirán extraer indicadores para poder valorar y revalorizar en caso necesario el trabajo realizado, a diario tengo que introducir datos de interés para poder llevar a cabo una buena recopilación de éstos que nos den una visión general de todo el colectivo.

 
  • ¿Cuáles crees que son las claves para ayudar a una persona afectada de ELA y su familia?
En la Fundación la atención la realizamos a domicilio, puesto que es la mejor manera de ofrecer una atención humana y cercana, confidencial, íntima, y ​​sobre todo personalizada. Conocer a la persona en su entorno nos permite involucrarnos y entender más su día a día, ofrecerles una calidez, entrega y familiaridad que para nosotros sería imposible desde detrás de una mesa de despacho.

La principal clave es estar ahí, a su lado, ayudándoles en las dificultades que se vayan encontrando, ser un punto de referencia, un apoyo, caminar a su ritmo, haciéndole saber que no están solos en ese difícil camino que les ha tocado vivir.

Otra clave importante son los profesionales. La Fundación Catalana de ELA Miquel Valls tiene un equipo de personas que realizan una tarea increíble. Es un trabajo que supone una elevada carga emocional porque el trato que ofrecen es muy cercano y acompañan a las familias a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, hacen todo lo que pueden por cada una de las personas que atienden, dando respuesta a las necesidades particulares e individuales. Es una tarea muy difícil que no todo el mundo está dispuesto a hacer o que no todo el mundo está preparado para realizar. Por eso creo importante recalcar que trabajamos con un equipo de personas extraordinarias, que trabajan todos a una y se apoyan en los momentos complicados.

Realmente el apoyo de los compañeros es la mejor herramienta para seguir afrontando el día a día y seguir trabajando con la misma ilusión y energía
 
 
  • Entraste en la Fundación hace 15 años como trabajadora social, explícanos cómo ha cambiado la atención médica y social a las personas afectadas de ELA y sus familias en todo este tiempo.
¡Quince años son difíciles de resumir en pocas líneas!! Creo que hemos logrado muchísimas cosas.

Como Fundación empezamos de cero, siendo sólo un equipo de tres trabajadoras sociales que hacíamos visitas a domicilio por toda Cataluña, sin apenas infraestructura ni recursos para hacerlo. A día de hoy, hemos consolidado un modelo propio de atención a través de la atención de profesionales especializados, coordinando la atención médica hospitalaria con la atención psicosocial en el propio domicilio, ofreciendo una atención integral y continuada.

Con los años hemos ido creando alianzas con equipos de atención sanitaria, hospitales, centros de servicios sociales y otras entidades y servicios que han contribuido a mejorar la atención y calidad de vida de las familias.
 
A nivel externo, las ayudas sociales siguen siendo insuficientes y los recursos de que disponen las personas afectadas son mínimos. Aun así, la Fundación ha trabajado con diferentes estamentos y servicios implicados para establecer una coordinación con los servicios sociales, al tiempo que hemos conseguido la agilización de las pocas ayudas que existen (grado de discapacidad, ley de dependencia, invalidez, ...), disminuyendo considerablemente los tiempos de resolución.

A nivel médico, la situación también ha cambiado mucho. Se han consolidado las Unidades Multidisciplinarias de ELA/EMN en los hospitales de referencia, donde las personas afectadas son atendidas en un mismo día por un equipo multidisciplinar especializado en la enfermedad, realizando un seguimiento continuado, evitando los desplazamientos múltiples y las esperas incómodas. Además, tal y como se ha demostrado la atención multidisciplinar alarga la esperanza de vida, así que ha sido una de las mejoras más importantes de estos años. Cuando empezamos no podíamos imaginar que la Fundación formara parte del equipo de cuatro Unidades especializadas de los hospitales de referencia como son las Unidades del Hospital Universitario de Bellvitge, del Hospital del Mar, del Hospital de Sant Pau y del Hospital Vall d’Hebron.
Destacar además que cada vez hay un mayor número de ensayos científicos y investigación centrados en la enfermedad, para conocerla y poder encontrar finalmente el cuidado que todos deseamos.

Finalmente, un gran cambio que ha habido durante estos últimos años, y que es muy importante, es que la ELA ha pasado de ser totalmente desconocida a cada vez tener más visibilidad, tanto social como mediática, una visibilidad importantísima para dar a conocer la enfermedad y conseguir mejoras.

 
  • ¿Qué supone para ti trabajar en la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls ayudando a las personas afectadas de ELA y sus familias?
Llevo 15 años trabajando en la Fundación y no hay mejor satisfacción que ver el largo camino que hemos recorrido y todo lo que hemos conseguido para mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA y sus familias.

La Fundación para mí es mucho más que un trabajo al que me dedico profesionalmente, es un proyecto que forma parte de mi vida, creo en él, lo disfruto y al mismo tiempo lo padezco para que pueda tener continuidad. He crecido con él, tanto personal como profesionalmente. Nos encontramos en situaciones muy duras, pero ver que con nuestro trabajo ayudamos y acompañamos a las familias en momentos tan difíciles, y recibir su cariño y agradecimiento, le da un sentido a todo. Además, a nivel personal es un aprendizaje de vida, que hace replantear las prioridades y los valores, y admirar la fortaleza de las personas en el final de la vida.

A pesar de los años, sigo luchando por continuar consolidando y mejorando nuestra atención, con la misma ilusión, implicación y esfuerzo que el primer día, y mi mayor deseo es llegar a vivir el día que se encuentre una cura por esta cruel enfermedad.

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