Notícies

Titular notícies

Neix ConELA, la Confederació Nacional d'Entitats d'ELA

Divendres 8 Abril 2022


Dijous 7 d'abril va tenir lloc a Madrid la signatura de l'acta de constitució de ConELA, la “Confederación Nacional de Entidades de ELA”. Aquesta nova agrupació nacional, que engloba la majoria d'associacions, fundacions, grups d'acció i/o professionals protectors de persones afectades d'Esclerosi Lateral Amiotròfica, té com a objectiu principal convertir-se en la veu de tota la comunitat de l'ELA, així com aconseguir l’equitat del tractament i l’atenció integral i especialitzada per a totes les persones diagnosticades al nostre país.


La Confederació Nacional d'Entitats d'ELA neix amb el propòsit de:
  • Servir com a nexe d’unió entre les diferents fundacions, associacions i grups d’acció.
  • Assolir l'equitat d'atenció sociosanitària dels malalts i els afectats a nivell nacional.
  • Aconseguir una atenció integral centrada i personalitzada en els aspectes psicosocials, mèdics i sanitaris.
  • Promoure la investigació, la transferència de coneixement especialitzat sobre l'ELA i la pràctica basada en l'evidència, tot considerant el millor coneixement científic disponible.
 
I entre els objectius de ConELA hi ha:
  • Definir, consensuar i prioritzar els drets socials, l’atenció sanitària i la protecció indispensables per a les persones afectades d’ELA.
  • Ser l'òrgan representatiu davant dels estaments públics i privats en els assumptes que acordi ConELA. Fomentar i valorar aliances amb altres entitats per unir forces.
  • Proporcionar l’intercanvi d’experiències i bones pràctiques entre les Entitats Sòcies des del respecte mutu.
  • Visibilitzar, comunicar i informar a la societat el suport que ConELA i les seves Entitats Sòcies poden proporcionar als pacients i familiars, unificant el missatge sobre la malaltia.
  • Dur a terme un seguiment precís dels esforços de recerca i, si cal, participar-hi.
 
ConELA agrupa les associacions d’ELA del País Basc (ADELA EH), Castilla La Mancha (Adelante CLM), Comunitat Valenciana (ADELA CV), Aragó (ARAELA), Galícia (AGAELA), Cantabria (CanELA), Navarra (ANELA Navarra), ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucia, ELA Principado i ELA Región de Murcia, així com a la Plataforma de Afectados de ELA, RedELA, la Fundación Luzón i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. A més, compta amb el suport de les associacions també relacionades amb la malaltia Dale Candela, Saca la Lengua a la ELA y Siempre Adelante.

Alguns dels membres de ConELA, a l'acta de la firma de constitució 

Últimes Notícies

NEWSLETTER 

Subscriu-te i rep mensualment tota la informació sobre la Fundació Miquel Valls

Subscriure'm