Notícies

Titular notícies

Entrevista a Laura González, Directora Assistencial de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

Dimarts 5 Abril 2022


L’equip de professionals d’atenció directe de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls està format per 3 treballadores socials, 3 terapeutes ocupacionals, 3 psicòlogues i 2 tècnics de Banc de Productes de Suport. Tots ells treballen de manera conjunta perquè les persones afectades d’ELA i les seves famílies tinguin la millor qualitat de vida possible. Aquest equip multidisciplinari és coordinat per la Laura González, directora assistencial de la Fundació.

  • Quina és la teva funció principal com a Directora Assistencial de la Fundació Catalana d’ELA  Miquel Valls?
La meva principal funció es la de coordinar, supervisar i gestionar les tasques de tots els professionals que realitzen l’atenció directe a les persones afectades i les seves famílies, tant als domicilis com a les unitats especialitzades.

Soc la referent de la coordinació amb els serveis i entitats implicades, en tot el que es refereix a l’atenció social (noves derivacions d’atenció a les famílies dels hospitals i/o centres de serveis socials, relacions amb recursos socials externs, etc...).

Gestiono les demandes de famílies noves que contacten amb nosaltres així com les derivacions d’atenció entreprofessionals (treball social, teràpia ocupacional, banc de productes de suport i psicologia de la Fundació).

També realitzo la coordinació d’atenció dels estudiants i alumnes en pràctiques, així com xerrades a instituts i/o Universitats, que es posen en contacte amb la Fundació.

 
  • Ens pots explicar en què consisteix el teu dia a dia?
Com he comentat la meva principal tasca es la de coordinar, supervisar i gestionar les tasques dels onze professionals que realitzen l’atenció directe als afectats/des i les seves famílies.  El 80% del temps me’l passo al telèfon gestionant la  planificació del dia a dia de cada professional, horaris, visites a realitzar, seguiment presencial i telefònic a les famílies, gestió i resolució de les incidència i problemes que poden sorgir. La comunicació constant amb els professionals es essencial per poder coordinar be la feina. 

A part de la comunicació telefònica diària, realitzo diferents espais amb les professionals de l’entitat de coordinació  i supervisió de l’atenció integral que es fa a cada família, tant individualment com grupal. Es molt important valorar cada família de manera única, ser conscients de les necessitats que tenen, establir objectius a treballar i poder donar resposta adequada.  Acompanyar sempre al ritme de cada persona i família.
 
L’atenció de les famílies es primordial, però tampoc ens hem d’oblidar de la cura de l’equip, doncs es una feina dura i els professionals son la cara visible de la Fundació, i es importat que ells també estiguin cuidats per poder oferir una bona atenció. En aquest sentit m’encarrego de potenciar espais per poder parlar i gestionar l’estrès, suport per pel volum de feina, conciliació de la vida personal i laboral, es potencia la formació....
 
I finalment com soc la responsable de totes les bases de dades de la Fundació, on es recopilen diferents dades d’interès que ens permetran extreure indicadors per poder valorar i revalorar en cas necessari la feina.

 
  • Quines creus que són les claus per ajudar a una persona afectada d’ELA i la seva família?
A la Fundació l’atenció la realitzem a domicili, donat que es la millor manera d’oferir una atenció humana i propera, confidencial, intima, i sobretot personalitzada. Conèixer a la persona en el seu entorn ens permet involucrar-nos i entendre mes el seu dia a dia, oferir-los una calidesa, entrega i familiaritat que per nosaltres seria impossible des de darrera d’una taula de despatx.

La principal clau es estar allà, al seu costat, ajudant-los en les dificultats que es vagin trobant, ser un punt de referencia, un recolzament, caminar al seu ritme, fent-lo saber que no estan sols en aquest difícil camí que els ha tocat viure.

Un altre clau important son els professionals. La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls te un equip de persones que fan una tasca increïble. És una feina que suposa una elevada càrrega emocional perquè el tracte que ofereixen és molt proper i acompanyen les famílies al llarg de tota l’evolució de la malaltia, fan tot el que poden per cada una de les persones que atenen, donant resposta a les seves necessitats particulars i individuals. És una tasca molt difícil que no tothom està disposat a fer o que no tothom està preparat per fer. Per això crec important recalcar que treballem amb un equip de persones extraordinàries, que treballen tots a una i es donen suport en el moments complicats.
 
Realment els suport dels companys es la millor eina per seguir afrontant el dia a dia i continuar treballant amb la mateixa il·lusió i energia
 
 
  • Vas entrar a la Fundació fa 15 anys com a treballadora social, explica’ns com ha canviat l’atenció mèdica i social a les persones afectades d’ELA i les seves famílies en tot aquest temps.
Quinze anys son difícils de resumir en poques línies!! Crec que hem aconseguit moltíssimes coses.

Com a Fundació vam començar de cero, sent nomes un equip de tres treballadores socials que fèiem visites a domicili per tot Catalunya, quasi sense infraestructura ni recursos per fer-ho. A dia d’avui hem consolidat un model propi d’atenció a través de l’atenció de professionals especialitzats, coordinant l’atenció mèdica hospitalària amb l’atenció psicosocial al propi domicili, oferint una atenció integral i continuada.

Amb els anys hem anat creant aliances amb equips d’atenció sanitària, hospitals, centres de serveis socials i altres entitats i serveis que han contribuït a millorar l’atenció i la qualitat de vida de les famílies.
 
A nivell extern, les ajudes socials segueixen sent insuficients, i els recursos de que disposen les persones afectades son mínims. Tot i així, la Fundacio ha treballat amb diferents estaments i serveis implicats per establir una coordinació amb els serveis socials, i alhora hem aconseguit l’agilització de les poques ajudes que existeixen (grau de discapacitat, llei de dependència, invalidesa..), disminuint considerablement els temps de resolució.
 
A nivell mèdic, la situació també ha canviat molt. S’han consolidat les Unitats Multidisciplinàries d’ELA/MMN als hospitals de referencia, on les persones afectades són ateses  en un mateix dia per un equip multidisciplinari especialitzat en la malaltia, realitzant un seguiment continuat, evitant els desplaçaments múltiples i les esperes incòmodes. A mes, tal com s’ha demostrat l’atenció multidisciplinària allarga l’esperança de vida, així doncs ha estat una de les millores mes importants d’aquests anys. Quan vam començar no ens podíem imaginar que la Fundació formés part l’equip de quatre Unitats especialitzades dels hospitals de referència com son les Unitats de l’Hospital Universitari de Bellvitge , de l’Hospital del Mar, de l’Hospital de Sant Pau i de l’Hospital  Vall Hebron.

Destacar a més que cada vegada hi ha un major nombre d’assaigs científics i re­cerca centrats en la malaltia, per conèixer-la i poder trobar final­ment la cura que tots desitgem.

Finalment un gran canvi que hi ha hagut durant aquests últims anys, i que és molt important, és que l’ELA ha passat des ser totalment desconeguda a cada vegada tenir mes visibilitat, tant social com mediàtica, una visibilitat importantíssima per donar a conèixer la malaltia i aconseguir millores.

 
  • Què suposa per tu treballar a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls ajudant a les persones afectades d’ELA i les seves famílies?
Fa 15 anys que treballo a la Fundació i no hi ha millor satisfacció queveure el llarg camí que hem recorregut i tot el que hem aconseguit per millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA i les seves famílies.
 
La Fundació per mi es molt mes que una feina a la que em dedico professionalment, es un projecte que forma part de la meva vida, crec en ell, el gaudeixo i alhora el pateixo perquè pugui tenir continuïtat. He crescut amb ell, tant personalment com professionalment.

Tot i els anys, segueixo lluitant per continuar consolidant i millorant la nostra atenció, amb la mateixa il·lusió, implicació i esforç que el primer dia, i el meu major desig es arribar a viure el dia que es trobi una cura per aquesta cruel malaltia.

Últimes Notícies

NEWSLETTER 

Subscriu-te i rep mensualment tota la informació sobre la Fundació Miquel Valls

Subscriure'm