- Ens pot explicar quina dinàmica multidisciplinària de treball tenen a la Unitat d'ELA de l'Hospital de la Vall d'Hebron?
Els pacients amb ELA, en funció de la rapidesa evolutiva, es visiten en consultes cada 4 a 6 mesos en general. La dinàmica de grup és boníssima amb molts professionals molt implicats en el seguiment d'aquest tipus de malalties
- En les Unitats d'ELA com la que vostè lidera, els professionals de cada especialitat es coordinen entre ells per oferir una atenció multidisciplinària. Quines especialitats componen la seva unitat i quina funció desenvolupen cadascuna?
- Pneumologia (Metge i infermera): S'examina l'estat respiratori del pacient i es realitza una mesura de la saturació d'oxigen i de la capnografia (gas carbònic) durant la consulta. Es valora la necessitat d'una ventilació no invasiva, tractament que permet millorar de forma molt significativa el pronòstic d'aquesta malaltia. Si el pacient ja la té se li demana que vingui amb la màquina per verificar paràmetres
- Rehabilitació motora, per valorar les necessitats del pacient pel que fa a adaptació material de l'handicap i de la fisioteràpia domiciliària.
- Rehabilitació respiratòria, per veure si el pacient té dificultat per expectorar, eliminar secrecions. Es poden completar amb proves a distàncies de mesura de la força per tossir. En alguns casos es prescriu aparells d'ajuda per a la tos (Cough assist)
- Endocrinologia / nutrició: Un element pronòstic molt important de l'ELA és la pèrdua de pes. Per aquesta raó es fa un seguiment molt estret de la ingesta alimentària dels pacients i es prescriuen, si cal, suplements alimentaris. També es valora la necessitat d'instaurar mesures alternatives d'alimentació
- Foniatria: Treball conjunt amb Nutrició per valorar la capacitat de deglució i articulació del llenguatge dels pacients. Se'ls forma per evitar els ennuegaments, a adaptar el menjar i es prescriu en certs casos sessions de logopèdia externa.
- Infermera de el Centre de Referència, que organitza les visites dels pacients, pren constants, verifica el pes i pren nota de les necessitats que tenen el pacient i la família.
- Neuropsicòloga: Realització de test fer despistatge de la presència de problemes cognitius que puguin modificar l'adaptació als diferents tractaments instaurats
- Trabajdora social. Paper vital en la jornada multidisciplinària. Moltes de les nostres famílies viuen situacions molt complicades a nivell social i necessiten ajuda de la nostra treballadora social per als tràmits administratius, cursar llei de dependència, ajudes a domicili, etc.
- Rehabilitació motora, per valorar les necessitats del pacient pel que fa a adaptació material de l'handicap i de la fisioteràpia domiciliària.
- Rehabilitació respiratòria, per veure si el pacient té dificultat per expectorar, eliminar secrecions. Es poden completar amb proves a distàncies de mesura de la força per tossir. En alguns casos es prescriu aparells d'ajuda per a la tos (Cough assist)
- Endocrinologia / nutrició: Un element pronòstic molt important de l'ELA és la pèrdua de pes. Per aquesta raó es fa un seguiment molt estret de la ingesta alimentària dels pacients i es prescriuen, si cal, suplements alimentaris. També es valora la necessitat d'instaurar mesures alternatives d'alimentació
- Foniatria: Treball conjunt amb Nutrició per valorar la capacitat de deglució i articulació del llenguatge dels pacients. Se'ls forma per evitar els ennuegaments, a adaptar el menjar i es prescriu en certs casos sessions de logopèdia externa.
- Infermera de el Centre de Referència, que organitza les visites dels pacients, pren constants, verifica el pes i pren nota de les necessitats que tenen el pacient i la família.
- Neuropsicòloga: Realització de test fer despistatge de la presència de problemes cognitius que puguin modificar l'adaptació als diferents tractaments instaurats
- Trabajdora social. Paper vital en la jornada multidisciplinària. Moltes de les nostres famílies viuen situacions molt complicades a nivell social i necessiten ajuda de la nostra treballadora social per als tràmits administratius, cursar llei de dependència, ajudes a domicili, etc.
- Vostè s'ha incorporat com a nou cap de la Unitat fa pocs mesos, ¿quines idees tenen per continuar millorant la qualitat de vida de les persones afectades d'ELA ateses a l'Hospital de la Vall d'Hebron?
- A l'octubre l'Hospital Vall d'Hebron i la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls vam signar un conveni perquè els diferents perfils professionals de la nostra entitat es coordinin amb l'equip de la seva unitat especialitzada, a més una de les psicòlogues de la Fundació estarà presencialment a la Unitat donant suport tant a les persones afectades com als professionals. Quins beneficis creu que aportarà aquesta nova col·laboració per a les persones afectades d'ELA i les seves famílies?
- Vostè ha fet la majoria de la seva carrera professional a França, i allà professionals mèdics i fundacions o associacions de pacients ja fa molt de temps que treballen conjuntament, com ara comencem a fer-los l'Hospital Vall d'Hebron i la Fundació, quina opinió té d'aquestes col·laboracions que cada vegada són més freqüents aquí?
- Si parlem de la investigació que s'està fent avui en dia en ELA, quin paper juguen les Unitats Multidisciplinàries en les diferents investigacions que es fan?
- Vol afegir alguna cosa més perquè els nostres lectors puguin acabar d'entendre les tasques que es fan des de l'Hospital Vall d'Hebron per continuar amb la lluita contra l'ELA?
Moltes gràcies Dr. Juntes!
