Notícies

Titular notícies

Entrevista al Dr. Juntas, cap de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l'Hospital Vall d'Hebron

Dimarts 2 Febrer 2021


El Dr. Raúl Juntas, és Neuròleg especialitzat en malalties neuromusculars. Format a l'Hospital Doce de Octubre a Madrid i posteriorment a l'Institut de múscul de l'Hospital Pitié-Salpêtrière a París, des d'aleshores ha treballat al Centre de Referència d'ELA i Malalties Neuromusculars a l'Hospital Universitari de Montpeller. Des del mes de maig de 2020, és el cap de la Unitat de Malalties Neuromusculars de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, centrada en el tractament de trastorns neuromusculars i en particular en l'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), i que des de finals de 2020 les professionals de la Fundació col·laboren estretament amb el seu personal per continuar millorant la qualitat de vida de les persones afectades d'ELA i les seves famílies que s'hi visiten.

  • Ens pot explicar quina dinàmica multidisciplinària de treball tenen a la Unitat d'ELA de l'Hospital de la Vall d'Hebron?
Actualment tenim una consulta multidisciplinària un cop per setmana per veure a pacients ELA i pacients amb malalties neuromusculars greus que necessiten un seguiment multidisciplinari com l’Atròfia muscular espinal (AME) i les miopaties.

Els pacients amb ELA, en funció de la rapidesa evolutiva, es visiten en consultes cada 4 a 6 mesos en general. La dinàmica de grup és boníssima amb molts professionals molt implicats en el seguiment d'aquest tipus de malalties

 
  • En les Unitats d'ELA com la que vostè lidera, els professionals de cada especialitat es coordinen entre ells per oferir una atenció multidisciplinària. Quines especialitats componen la seva unitat i quina funció desenvolupen cadascuna?
Hi ha diverses especialitats que intervenen:- Neurologia: realitzem l'etapa inicial de la diagnosi i després coordinem el seguiment dels pacients. Ens ocupem també de l'anunci diagnòstic, moment evidentment molt important per al pacient i la seva família i que condicionarà la resta de la relació metge/pacient. Ens encarreguem en general de recollir les voluntats anticipades dels pacients.
- Pneumologia (Metge i infermera): S'examina l'estat respiratori del pacient i es realitza una mesura de la saturació d'oxigen i de la capnografia (gas carbònic) durant la consulta. Es valora la necessitat d'una ventilació no invasiva, tractament que permet millorar de forma molt significativa el pronòstic d'aquesta malaltia. Si el pacient ja la té se li demana que vingui amb la màquina per verificar paràmetres
- Rehabilitació motora, per valorar les necessitats del pacient pel que fa a adaptació material de l'handicap i de la fisioteràpia domiciliària.
- Rehabilitació respiratòria, per veure si el pacient té dificultat per expectorar, eliminar secrecions. Es poden completar amb proves a distàncies de mesura de la força per tossir. En alguns casos es prescriu aparells d'ajuda per a la tos (Cough assist)
- Endocrinologia / nutrició: Un element pronòstic molt important de l'ELA és la pèrdua de pes. Per aquesta raó es fa un seguiment molt estret de la ingesta alimentària dels pacients i es prescriuen, si cal, suplements alimentaris. També es valora la necessitat d'instaurar mesures alternatives d'alimentació
- Foniatria: Treball conjunt amb Nutrició per valorar la capacitat de deglució i articulació del llenguatge dels pacients. Se'ls forma per evitar els ennuegaments, a adaptar el menjar i es prescriu en certs casos sessions de logopèdia externa.
- Infermera de el Centre de Referència, que organitza les visites dels pacients, pren constants, verifica el pes i pren nota de les necessitats que tenen el pacient i la família.
- Neuropsicòloga: Realització de test fer despistatge de la presència de problemes cognitius que puguin modificar l'adaptació als diferents tractaments instaurats
- Trabajdora social. Paper vital en la jornada multidisciplinària. Moltes de les nostres famílies viuen situacions molt complicades a nivell social i necessiten ajuda de la nostra treballadora social per als tràmits administratius, cursar llei de dependència, ajudes a domicili, etc.
 
 
  • Vostè s'ha incorporat com a nou cap de la Unitat fa pocs mesos, ¿quines idees tenen per continuar millorant la qualitat de vida de les persones afectades d'ELA ateses a l'Hospital de la Vall d'Hebron?
Estic molt molt satisfet de com es fa el seguiment mèdic d'aquesta patologia a l'hospital. On veig que caldria millorar és en el seguiment domiciliari. Seria molt útil desenvolupar l'hospitalització a domicili perquè aquests pacients necessiten molts cures mèdiques que suposen una enorme càrrega per a les famílies. Es podria realitzar una millor vigilància nutricional i respiratòria. D'altra banda, opino que els pacients i les seves famílies haurien de també rebre molta més ajuda humana i financera per part de les autoritats sense oblidar el suport psicològic.

 
  • A l'octubre l'Hospital Vall d'Hebron i la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls vam signar un conveni perquè els diferents perfils professionals de la nostra entitat es coordinin amb l'equip de la seva unitat especialitzada, a més una de les psicòlogues de la Fundació estarà presencialment a la Unitat donant suport tant a les persones afectades com als professionals. Quins beneficis creu que aportarà aquesta nova col·laboració per a les persones afectades d'ELA i les seves famílies?
La incorporació de la psicòloga de la Fundació Miquel Valls a la nostra consulta multidisciplinària està sent de gran ajuda. Ens permet conèixer molt millor com afronta el pacient la malaltia ja que molts d'ells tendeixen a esprémer molt poc les seves emocions. D'altra banda ens està permetent conèixer la dinàmica de cada família, si hi ha tensions, problemes i de quina manera podríem ajudar-los.

 
  • Vostè ha fet la majoria de la seva carrera professional a França, i allà professionals mèdics i fundacions o associacions de pacients ja fa molt de temps que treballen conjuntament, com ara comencem a fer-los l'Hospital Vall d'Hebron i la Fundació, quina opinió té d'aquestes col·laboracions que cada vegada són més freqüents aquí?
En efecte, a França es treballa des de fa anys en col·laboració amb les associacions de pacients. El seu treball és fonamental. D'una banda són els nostres "ulls i orelles" de la situació dels pacients al domicili, ens informen sovint de les possibles dificultats i en sentit contrari, nosaltres els podem avisar de situacions complexes i poden intervenir a casa dels pacients.

 
  • Si parlem de la investigació que s'està fent avui en dia en ELA, quin paper juguen les Unitats Multidisciplinàries en les diferents investigacions que es fan?
D'una banda hi ha el fet que podem proposar als pacients la participació en assaigs terapèutics. Cal seguir intentant trobar medicaments més eficaços contra aquesta malaltia. D'altra banda està la investigació fonamental que permeti conèixer millor el mecanisme de la malaltia, base necessària per desenvolupar tractaments més específics. Treballem quotidianament amb el laboratori de Sistema Nerviós Perifèric a l'Institut de Recerca (VHIR) creat pel Dr. Gámez on es fa recerca amb èmfasi especial en la identificació de mecanismes genètics implicats en aquesta l'ELA.

 
  • Vol afegir alguna cosa més perquè els nostres lectors puguin acabar d'entendre les tasques que es fan des de l'Hospital Vall d'Hebron per continuar amb la lluita contra l'ELA?
Una altra de les missions fonamentals de el Centre de Referència és la de formació. El retard diagnòstic d'aquesta malaltia segueix sent massa important i és vital que es puguin diagnosticar els pacients en quant abans millor per poder començar el seguiment i el tractament de forma precoç. Per ells vam realitzar formacions a personal mèdic de diferents especialitats per donar a conèixer els símptomes i el procediment diagnòstic

Moltes gràcies Dr. Juntes!

Últimes Notícies

NEWSLETTER 

Subscriu-te i rep mensualment tota la informació sobre la Fundació Miquel Valls

Subscriure'm