Notícies

Titular notícies

Dilluns 10 Agost 2020

Des de les Unitats especialitzades d’ELA i Malaltia de Motoneurona de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i l’Hospital de Santa Creu i Sant Pau, en els pròxims mesos s’iniciaran dos assaigs clínics en els quals necessitaran pacients afectats d’ELA disposats a entrar-hi si compleixen els criteris d’admissió de cadascun d’ells.

Aquests estudis es centraran, per separat, en els fàrmacs Ravilizumab i Pegcetacoplan (APL-2), els dos enfocats a continuar la investigació per trobar una cura per l’Esclerosis Lateral Amiotròfica.

Divendres 10 Juliol 2020

TRICALS és una nova iniciativa en que diferents actors relacionats amb l'ELA de tot Europa estan unint forces per aconseguir fons per trobar una cura per la malaltia.  L’objectiu principal de TRICALS és desenvolupar un tractament eficaç per a l’ELA a partir de la interconnexió de pacients, centres i unitats de recerca i la indústria farmacèutica i biotecnològica. Aquest treball en grup facilita que els assaigs clínics es duguin a terme de forma més ràpida i eficient.

TRICALS vol aconseguir potenciar els assaigs clínics i compartir els seus resultats amb tots aquests actors. D’aquesta manera es podria accelerar l’arribada dels resultats dels assaigs als pacients d’ELA el més aviat possible

Dimarts 23 Juny 2020

El 20 i 21 de juny va tenir lloc la Jornada online sobre ELA organitzada per les Unitats d'ELA de l'Hospital Universitari de Bellvitge, l'Hospital del Mar i la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls.

Les sessions es van dividir en dos dies, la primera el dissabte 20 de juny on es va parlar sobre Telemedicina i sobre què hem de saber sobre les Unitats Especialitzades d’ELA si som una família afectada d’ELA. La segona, el diumenge 21, la sessió es va enfocar en la investigació ja que es van presentar diferents investigacions que s’estan realitzant actualment sobre la malaltia i també vam parlar de genètica i ELA.

A continuació, us presentem els vídeos complets amb cada jornada.

Dilluns 22 Juny 2020

En el Dia Mundial de l’ELA, el diumenge 21 de juny, les xarxes socials es van omplir de fotografies amb Gestos per l’ELA. Només tenim paraules d’agraïment pel suport que tothom ha donat a la campanya “Fes un Gest per l’ELA” que ens ajuda a donar visibilitat a la malaltia, als afectats i a les seves famílies des de ja fa més de 5 anys.

Us deixem amb els àlbums d’alguns Gestos que ens han anat arribant, des de polítics a personalitats públiques passant per alcaldes i alcaldesses de molts pobles de Catalunya i també als seus habitants.  Els anirem actualitzant! Envia’ns el teu si no hi surts!

Dimarts 16 Juny 2020
 
El dia 21 de juny és el Dia Mundial de l’ELA, i per aquest motiu, si feu un donatiu de 25 a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls abans del 1 de juliol, us obsequiarem amb el llibre “La Mida Justa” la nova història de Jostein Gaarden, l’autor del best seller “El Mon de Sofia”.

Hem triat aquest llibre ja que és una novel·la en que el protagonista li diagnostiquen una ELA i durant uns dies se’n va a reflexionar sol sobre les seves vivències i el seu futur immediat amb la malaltia.

Feed RSS de notícies

NEWSLETTER 

Subscriu-te i rep mensualment tota la informació sobre la Fundació Miquel Valls

Subscriure'm