Notícies

Titular notícies
Dilluns 2 Agost 2021

A causa de l'augment de notícies no contrastades sobre suposats nous tractaments per l'ELA, des de la Fundació Miquel Valls juntament amb la Fundación Luzón i altres associacions de tot el territori espanyol, ens agradaria recomanar que davant de qualsevol iniciativa o dubte sobre nous fàrmacs o tractaments, és indispensable contrastar aquestes notícies amb els seus metges i així evitar confusions i falses esperances.

Llegiu, si us plau, el comunicat sencer des d'aquest link.

Moltes gràcies.

 

Divendres 16 Juliol 2021

Us presentem la Memòria d’Activitats – Balanç Social del 2020 de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls. Un any que quedarà en el record de tothom i que marcarà la història col·lectiva.
 
Enguany, a més de ser una memòria informativa de tots els projectes i activitats que hem portat a terme des de l’entitat, hem volgut ampliar encara més tota la informació transformant aquest document en la “Memòria Anual – Balanç Social”. Gràcies a aquesta ampliació de la informació us serà més fàcil mesurar l’impacte social dels nostres projectes juntament amb altres impactes molt importants per la societat com poden ser els laborals, ambientals o de bon govern de l’entitat. 

Esperem que veieu reflectit dins d’aquestes pàgines tot el treball que l’equip de professionals de la Fundació portem a terme dia a dia per millorar la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA.
 

Dimarts 6 Juliol 2021

Us informem que la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona/ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge i la Unitat de Malalties Neuromusculars/ELA de Vall d’Hebron Campus Hospitalari posen en marxa l’assaig clínic APL2, per avaluar l’eficàcia i seguretat de la molècula activa Pegcetacoplan en pacients d’ELA, que actua inhibint el complement C3 i és d’administració subcutània.

Aquest estudi de fase 2, aleatoritzat; multicèntric; doble cec i controlat amb placebo, avaluarà l’eficàcia del Pegcetacoplan en l’evolució de la malaltia, i busca persones afectades d’ELA per participar-hi.

Dilluns 28 Juny 2021

La tarda del dilluns 21 de juny va tenir lloc la Jornada online sobre ELA organitzada per les Unitats d'ELA de l'Hospital Universitari de Bellvitge, l'Hospital del Mar, l’Hospital Vall d’Hebron i la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls.

La sessió es va dividir en tres blocs, el primer relacionat amb la investigació, el segon amb els assajos clínics que hi ha actualment i finalment a l’últim bloc es va parlar sobre el final de vida.

Hem penjat el vídeo sencer de la Jornada al nostre canal de YouTube aquí.

Dimecres 23 Juny 2021

En el Dia Mundial de l’ELA, el dilluns 21 de juny, les xarxes socials es van omplir de fotografies amb Gestos per l’ELA i edificis il·luminats de verd de tot Catalunya juntament amb l'etiqueta #FesunGestperlELA. Només tenim paraules d’agraïment pel suport que tothom ha donat a la campanya “Fes un Gest per l’ELA” que ens ajuda a donar visibilitat a la malaltia, a les persones afectades i a les seves famílies des de ja fa més de 6 anys.

Us deixem amb algunes fotografies, és una molt petita mostra de tots els Gestos que vam veure, des de polítics a personalitats públiques passant per alcaldes i alcaldesses de molts pobles de Catalunya i també als seus habitants, així com amb alguns dels edificis il·luminats de verd de diferents pobles i ciutats de tot el territori.

Feed RSS de notícies

NEWSLETTER 

Subscriu-te i rep mensualment tota la informació sobre la Fundació Miquel Valls

Subscriure'm