La figura del voluntari per famílies afectades d’ELA

El servei de psicologia de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls som un dels diversos equips d’EAPS (Equips d’atenció psicosocial)  del Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades de l’Obra Social “la Caixa”. En el marc d’aquest programa es focalitza l’atenció  en el suport psico-social-emocional i espiritual en situació de malaltia avançada tant a la pròpia persona afectada com als familiars i cuidadors que ofereixen el seu suport.

Des de la Fundació donem atenció específica a afectats/des d’Esclerosis Lateral Amiotròfica/Malaltia de la Motoneurona (ELA/MMN), malaltia neurodegenerativa que va generant canvis a diversos nivells, no només els físics evidents sinó l’impacte que també suposa en l’emocional. Considerem que l’abordatge de la malaltia ha de ser multidisciplinari, és així doncs que a part de la  intervenció psicològica específica i orientada a les necessitats del cas, realitzem també les coordinacions oportunes amb la resta de professionals mèdics i agents involucrats en l’atenció per tal d’afavorir el benestar i la qualitat de vida a les persones que es veuen afectades per aquesta malaltia d’una manera o una altra.  Dins aquesta important xarxa de professionals que donen suport, hi ha cabuda també per la figura del voluntari.
 
El voluntari acompanya, afegeix valors humans i complementa l'atenció en uns moments en el que la persona qui té al davant pot trobar-se amb més necessitats d’atenció, donant resposta a les necessitats personals i socials del malalt però també donant suport a la seva família i a les persones cuidadores.
 

 
En quines situacions es pot plantejar el suport d’un voluntari?
 
Dins les tasques que pot realitzar un voluntari és important recalcar que el suport és no professionalitzat, és a dir, que no és una persona cuidadora que porta a terme la realització d’activitats de la vida diària. Ofereix atencions puntuals o de manera periòdica, encaminades a oferir una companyia de qualitat. 
 
Encara que poden donar-se diferents matisos segons la casuística familiar i de la persona en concret, a continuació us donem alguns exemples d’acompanyament:

  • Aportar companyia en un moment de solitud.
  • Compartir una passeig, una activitat o conversa
  • El cuidador ha de sortir a fer gestions, la compra o realitzar una activitat beneficiosa pel seu espai i sabent que està acompanyat pot realitzar l’activitat més tranquil·lament
  • Acompanyar a una visita programada a la persona afectada o quan el familiar és qui l’ha de realitzar.
  • I un llarg etcètera fruit de les necessitats particulars de cada família.

  
Aranguren (2012) descriu algunes característiques del voluntari que ofereix suport en el marc de les cures pal·liatives. Considerant qualitats com les de: maduresa emocional, acceptació que tota vida té un final i que pot comportar sofriment i habilitats com les d’escolta i comprensió per poder dur a terme aquest acompanyament de qualitat.
 
Des del servei de psicologia i dels altres professionals de l’entitat, com el de treball social o teràpia ocupacional, recollim directament les peticions d’un voluntari quan a nivell familiar així ens ho fan saber. De la mateixa manera, es valora i s’ofereix aquesta possibilitat en cas de que els professionals detecten aquesta necessitat a cobrir.
 
Per altra banda el voluntari, com a membre de l’EAPS també es coordinarà amb tot l’equip i tindrà un professional de referència que en farà el seguiment de les actuacions i els objectius marcats. 
 
Per fomentar la relació entre voluntaris i professionals de l’entitat, reconèixer l’important treball que realitzen i generar un espai per posar en comú les vivències es porta a terme anualment la Jornada de Voluntariat de la FMQV, fomentant així la gestió des del punt de vista emocional tot compartint coneixements, formant-los en aquests aspectes per part de l’equip.

 
Actualment la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls compta amb 62 persones voluntaries al llarg del territori, essent 14 que es dediquen exclusivament a final de vida. Aquests voluntaris i voluntaries realitzen les funcions descrites en l’acompanyament i suport al domicili, així com també es poden oferir d’altres com apropar les noves tecnologies a les persones afectades d’ELA/MMN i les seves famílies (són voluntaris amb coneixements informàtics i de les noves formes de comunicació).  També s’ofereixen funcions destinades a oferir suport a tasques dels professionals de l’entitat (es dóna suport a diferents àrees d’actuació no realitzant contacte directe amb les persones afectades), entre d'altres modalitats que puguin sorgir segons necessitats de les persones afectades i disponibilitat del grup de voluntariat.
 
En cas d’observar una necessitat en la que penseu que l’opció d’un voluntari o una voluntaria podria ajudar-vos, o si teniu qualsevol dubte al respecte, no dubteu en dirigir-vos als vostres professionals de referència de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls per tal que us podem orientar segons la vostra particularitat.

Departament de Psicologia de la Fundació Catalana d'ELA
Miquel Valls // EAPS FMQV-ELA

 
 

Referencies bibliogràfiques:
Aranguren, L. (2012). El voluntariat en cures pal·liatives requereix un nou equipatge. En primera persona. Programa per a l’Atenció integral a persones amb malalties avançades. Recuperat de https://obrasociallacaixa.org/documents/10280/209989/En-Primera-Persona-04-Cat..pdf/a550c136-e813-47cb-aa87-4c122543da4f

NEWSLETTER 

Subscriu-te i rep mensualment tota la informació sobre la Fundació Miquel Valls

Subscriure'm