Notícies

Titular notícies

Manifest en el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat en relació als afectats/des d'ELA i la seva condició de persones amb discapacitat física.

Dijous 3 Desembre 2020


Avui 3 de desembre, des de la Comunitat de l'ELA, grup d'associacions i fundacions de pacients d'ELA de tot Espanya que treballem conjuntament per donar visibilitat a aquesta malaltia, millorar la qualitat de vida de les persones afectades i promoure i impulsar la investigació d’aquesta, presentem el següent manifest en el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat.

L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa ràpidament progressiva. Caracteritzada per una pèrdua gradual de les neurones motores (o motoneurones) superiors i inferiors. Aquestes motoneurones, que controlen el moviment de la musculatura voluntària; disminueixen gradualment el seu funcionament i moren. Cada dia, a Espanya, es diagnostiquen tres nous casos d'ELA; en aquest mateix dia, es registren tres morts a causa d'aquesta malaltia. A dia d'avui hi ha al voltant de 4.000 persones que pateixen aquesta malaltia al nostre país.

La conseqüència de la desaparició de les neurones motores en l'escorça cerebral; tronc de l'encèfal i medul·la és una debilitat muscular que avança amenaçant greument l'autonomia motora; la comunicació oral, la deglució i la respiració. És a dir, els pacients comencen a tenir problemes en funcions bàsiques com caminar, empassar, parlar o aixecar-se del llit. El ràpid desenvolupament de l'ELA a les persones malaltes fa que, en molt poc temps, aquestes siguin persones dependents a causa de la discapacitat física causada per la malaltia.
El cost mitjà anual de les cures necessàries per garantir una vida digna a una persona malalta d'ELA s'estima en 35.000 euros a l'any, molt per sobre del salari mitjà brut anual a Espanya en l'any 2018 (últimes dades aportades per l'INE) que es va fixar en 24.009, 01 euros, i que representa la xifra més elevada en l'última dècada.

Els afectats d'ELA, al tractar-se d'una malaltia degenerativa, encara que cursa amb rapidesa, no reben la condició de discapacitats des del diagnòstic. Això, unit a el fet que, en el cas de l'ELA, el sistema trasllada la responsabilitat de cures sanitàries especialitzada als familiars i als domicilis, per l'alt cost hospitalari que requereixen les seves atencions, causant que l'atenció i cura de les persones afectades per l'ELA es trobin al marge de el Sistema Públic de Salut, sent derivats als Serveis Socials.

Aprofundint més en la problemàtica que té la gestió de la discapacitat derivada d'aquesta malaltia, els afectats d'ELA reben diferent suport segons la comunitat autònoma en què resideixin. Per això, molts dels malalts es veuen obligats a abandonar el seu lloc de residència habitual, a desplaçar-se, per rebre una atenció especialitzada i de qualitat.

És per això pel que, en un dia que té com a objectiu promoure els drets i el benestar de les persones amb discapacitat en tots els àmbits de la societat, així com conscienciar sobre la seva situació en tots els aspectes de la vida, volem recalcar que tots, en algun moment de les nostres vides, podem experimentar una discapacitat temporal o permanent; i la societat ha d'estar preparada per a això.

És per això que aquesta societat ha de contemplar la diversitat de necessitats dels seus integrants, sense deixar a cap persona enrere. En el cas de l'ELA, les nostres necessitats concretes són progressives i creixents, però no estan sent degudament ateses ja que l'actual Estat de Benestar és massa rígid i lent per al repte que suposa viure amb les limitacions amb una ELA.

 

Des de la Comunitat de l'ELA volem fer partícips a la societat espanyola de les dificultats a què s'enfronten al voltant de 4.000 persones d'ELA causa de la discapacitat derivada d'aquesta malaltia:
• Reconeixement de la discapacitat màxima des del diagnòstic juntament amb la totalitat de les ajudes corresponents, ja que la malaltia cursa de manera progressiva però molt ràpida. Molts dels malalts no arriben a accedir a les prestacions derivades del reconeixement del grau de discapacitat perquè aquest arriba un cop han mort.
• Accés a la prestació ortoprotètica urgent necessària per a cada etapa de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica.
• Existència en totes les comunitats autònomes de, al menys, una unitat multidisciplinària que permeti abordar de forma integral el tractament de pacients amb malalties neuromusculars com l'ELA.
• Millores en les prestacions i serveis oferts pel sistema públic de salut.
• Facilitar de forma sistemàtica el tractament pal·liatiu de fisioteràpia en fases avançades de la malaltia.
• Facilitar i incentivar, entre els professionals sociosanitaris, la formació continuada en malalties rares, garantint uns coneixements adequats i actualitzats de tots els metges que hagin de tractar aquests pacients.
• Valoració i reconeixement de la tasca que realitzen familiars i cuidadors a l'hora d'atendre en els domicilis als pacients d'ELA.

Aquestes necessitats s'han vist agreujades durant aquest 2020 a causa de la pandèmia de la COVID-19, a l'ésser els malalts d'ELA una població d'extrem risc a causa de les seves diverses afectacions respiratòries. Aquesta situació que ha afectat la gran majoria de la població espanyola, ha aprofundit encara més en l'esgotament físic i emocional de les famílies afectades per l'ELA sumant a la frustració per no poder fer més per la persona malalta, les dificultats perquè els malalts puguin continuar amb els seus tractaments de fisioteràpia, fisioteràpia respiratòria, logopèdia ... Per això volem transmetre el nostre més sincer agraïment a tots aquests professionals que fins i tot a risc de contraure la malaltia han continuat prestant atenció sociosanitària als nostres afectats.

Sabem que la situació sanitària al país és complexa, que el focus està posat en posar fre a la pandèmia de la COVID-19, i no ens volem oblidar de totes les persones que en aquests mesos han estat víctimes i damnificades per aquesta nova malaltia .
En el dia de la discapacitat, el nostre missatge és unànime: «L'ELA existeix»
 
Pots col·laborar amb nosaltres signant la nostra petició a: Changes.org
 
Les entitats que formem part de la Comunitat de l'ELA i vam signar el manifest som les següents:
La Fundación Luzón, la Fundació Catalana d´Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls; la Asociación Galega de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica, AgaELA; la Asociación ELA Andalucía; la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica AraELA; la Asociación AdELAnte Castilla La Mancha; la Asociación de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León, ELACyL; la Asociación ELA Principado; ADELA Comunidad Valenciana, ADELA CV; la Asociación Cántabra de Esclerosis Lateral Amiotrófica, CanELA; la Asociación ELA Extremadura; la Asociación ELA Región de Murcia; la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Navarra, anELA Navarra; la Federación de Asociaciones de ELA de Euskal Herria; la Asociación ELA Balears; Asociación Juntos Venceremos ELA y la Plataforma de Afectados ELA.
 

Últimes Notícies

NEWSLETTER 

Subscriu-te i rep mensualment tota la informació sobre la Fundació Miquel Valls

Subscriure'm