La primera sessió el dissabte 20 de juny va començar amb la ponència realitzada pel Dr. Rubio, coordinador de la Unitat d’ELA del Hospital del Mar, el qual va parlar sobre els beneficis que pot tenir la telemedicina per les persones afectades d’ELA i també en quin moment estar aquesta eina a Catalunya. A partir d’aquesta ponència, representants de l’empresa Doole Health van presentar la plataforma en que s’està treballant perquè les famílies afectades d’ELA puguin accedir a aquest recurs telemàtic.
La jornada va continuar amb la presentació sobre com està estructurant el Departament de Salut les Unitats d’Expertesa Clínica de malalties minoritàries, i va ser una ponència realitzada per Olímpia García, Tècnica del Programa de Malalties Minoritàries del CatSalut. Finalment, Esther Sellés, Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls va explicar què hem de tenir en compte sobre l’atenció que ens ofereixen les Unitats Especialitzades d’ELA si som una persona afectada.
Podeu veure en vídeo tota la Jornada del dissabte 20 de juny a continuació:
La segona sessió el diumenge 21 de juny es va parlar sobre investigació. La primera ponent va ser la Dra. Povedano, coordinadora de la Unitat de l’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, i va explicar el projecte TRICALS, una plataforma que s’està creant a nivell europeu que donarà un impuls important a la recerca en ELA. Tot seguit, el Dr. Bertran, membre de la Unitat d’ELA de l’Hospital del Mar i investigador en ELA a l’Hospital Universitari de Bellvitge, va exposar diferents investigacions que s’estan fent al món sobre la malaltia.
Per acabar la Jornada, Patricia Muñoz, Assessora genètica i Coordinadora de la Unitat de Genètica Clínica de l’Hospital del Mar, va fer una presentació sobre els aspectes més importants de la genètica i l’ELA a més d’explicar què és l’assessorament genètic i perquè pot interessar a les famílies afectades d’ELA.
Podeu veure en vídeo tota la Jornada del diumenge 21 de juny a continuació:
Les tres institucions que hem organitzat aquesta doble Jornada sobre ELA volem donar les gràcies a totes les persones que l’han fet possible, i també a totes les persones que es van connectar per saber una mica més sobre aquesta malaltia. Esperem que la trobéssiu interessant i que en pròximes ocasions ens tornem a trobar per continuar fent difusió i esclarir dubtes sobre l’ELA.
Moltes gràcies a tots per participar-hi!
La jornada va continuar amb la presentació sobre com està estructurant el Departament de Salut les Unitats d’Expertesa Clínica de malalties minoritàries, i va ser una ponència realitzada per Olímpia García, Tècnica del Programa de Malalties Minoritàries del CatSalut. Finalment, Esther Sellés, Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls va explicar què hem de tenir en compte sobre l’atenció que ens ofereixen les Unitats Especialitzades d’ELA si som una persona afectada.
Podeu veure en vídeo tota la Jornada del dissabte 20 de juny a continuació:
La segona sessió el diumenge 21 de juny es va parlar sobre investigació. La primera ponent va ser la Dra. Povedano, coordinadora de la Unitat de l’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, i va explicar el projecte TRICALS, una plataforma que s’està creant a nivell europeu que donarà un impuls important a la recerca en ELA. Tot seguit, el Dr. Bertran, membre de la Unitat d’ELA de l’Hospital del Mar i investigador en ELA a l’Hospital Universitari de Bellvitge, va exposar diferents investigacions que s’estan fent al món sobre la malaltia.
Per acabar la Jornada, Patricia Muñoz, Assessora genètica i Coordinadora de la Unitat de Genètica Clínica de l’Hospital del Mar, va fer una presentació sobre els aspectes més importants de la genètica i l’ELA a més d’explicar què és l’assessorament genètic i perquè pot interessar a les famílies afectades d’ELA.
Podeu veure en vídeo tota la Jornada del diumenge 21 de juny a continuació:
Les tres institucions que hem organitzat aquesta doble Jornada sobre ELA volem donar les gràcies a totes les persones que l’han fet possible, i també a totes les persones que es van connectar per saber una mica més sobre aquesta malaltia. Esperem que la trobéssiu interessant i que en pròximes ocasions ens tornem a trobar per continuar fent difusió i esclarir dubtes sobre l’ELA.
Moltes gràcies a tots per participar-hi!
