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Viernes 8 Febrero 2019

La farmacéutica Orphazyme empezará en unas semanas un estudio en Fase III para pacientes con ELA con el fármaco Arimoclomol. El objetivo del estudio es evaluar este medicamento huérfano en comparación con un placebo para examinar si alarga la capacidad de respiración sin asistencia, si mejora la supervivencia, si mejora el estado funcional y si su uso es seguro.

El estudio se llevará a cabo en diferentes centros de investigación y hospitales de Estados Unidos, Canadá y Europa. En nuestro país los centros que lo realizarán son el Hospital Carlos III de Madrid y el Hospital Universitario Vall d’Hebron en Barcelona.

Lunes 4 Febrero 2019

Sergi Roberto, futbolista del FC Barcelon, el miércoles 30 de enero, marco uno de los goles del partido de Copa del Rey ante el Sevilla. Celebró este gol en el campo haciendo un Gesto por la ELA, y lo quiso dedicar, tal y como escribió después en sus redes sociales, a su madre y  todas las personas afectadas de ELA.
 
Queremos dar las gracias a Sergi por hacer este Gesto por la ELA dando visibilidad a todos los afectados que padecen ELA, y otras enfermedades de la motoneurona, con la campaña de difusión de la enfermedad que llevamos a cabo desde la Fundación Miquel Valls desde hace años.

Lunes 28 Enero 2019

El Equipo del Departamento de Psicología de la Fundación Miquel Valls está formado por tres psicólogas que ofrecen atención, a domicilio y en las Unidades Funcionales de ELA/EM de los principales hsopitales de referencia, a los afectados de ELA que lo requieran y a sus familias. 

A continuación, podéis leer la entrevista a Sandra Blavi, una de las psicólogas de la Fundación.

Jueves 24 Enero 2019

Del 4 al 6 de diciembre tuvieron lugar en Glasgow el 26º Congreso de la Alianza internacional de asociaciones de ELA/EM (International Alliance of ALS/MND Associactions) y el 16º Congreso de Profesionales en Atención a las Personas Afectadas de ELA/EM y sus familias (Allied Professionals Forum). Miembros de la Fundación Miquel Valls estuvimos presentes ya que allí se encuentran entidades de todo el mundo como la nuestra, que también ofrecen apoyo y acompañamiento a las personas afectadas de ELA, y profesionales que hacen posible este apoyo.

Os dejamos en vídeo algunas de las ponencias que tuvieron lugar en estos dos encuentros, están subtituladas en castellano gracias a la Asociación Argentina de ELA que los ha traducido y colgado en su canal de Youtube.

Viernes 11 Enero 2019

La Fundación Luzón lanza EscuELA, un proyecto educativo para mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA a través de la formación gratuita para cuidadores y familiares de afectados por la enfermedad.

Todos los contenidos de EscuELA, audiovisuales e interactivos, han sido realizados por profesionales expertos en ELA de ámbitos como la psicología, el trabajo social, la terapia ocupacional de la Fundación Miquel Valls, que hemos realizado varios módulos,  y profesionales en medicina, adaptacions e comunicación alternativa del Hospital Universitario de Bellvitge, el Hospital Clínico Universitario de Valencia, BJ Adaptaciones e Irisbond.

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