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Viernes 15 Junio 2018

En el Día Mundial de la ELA, desde la Fundación Miquel Valls os pedimos que el próximo 21 de junio, para dar a conocer La Esclerosis Lateral Amiotrófica y el proyecto que desarrollamos en nuestra entidad, todo el que quiera se haga una fotografía haciendo el Gesto por la ELA y la suba en sus redes sociales.

Podéis utilizar los hashtags #fesungestperlela, #hazungestoporlaela, #diamundialela, #fundaciomiquelvalls y #ela, además también nos podéis etiquetar en las redes sociales: @fmiquelvalls (Facebook, Twitter e Instagram)

Jueves 14 Junio 2018

Con motivo del Día Mundial de la ELA, el jueves 21 de junio, y por tercer año consecutivo, desde la Fundación Miquel Valls hemos pedido a todos los ayuntamientos de Cataluña que iluminen de verde la fachada de un edificio emblemático para dar a conocer la ELA y apoyar a todos los afectados por la enfermedad.

Barcelona, ​​Vilafranca del Penedès, Figueres, Terrassa, Calella o Sant Cugat son algunos de los muchos pueblos y ciudades que ya nos han comunicado que se sumarán a la campaña. También se pide al alcalde/sa, y a cualquiera que quiera apoyar esta causa, que cuelgue una fotografía en sus redes sociales haciendo el Gesto por la ELA para dar la máxima difusión posible con el hashtag #fesungestperlela y/o #hazungestoporlaela.

Martes 12 Junio 2018

El martes 19 de junio ​​la Unidad de Enfermedad de la Motoneurona/ELA del Hospital de Bellvitge organiza una Jornada de Actualización en la enfermedad, que comenzará a las 9:30 en la Sala de Actos del hospital, y en esta ocasión la han querido enfocar en los temas de genética y nutrición.
 
Estudios fiables han comprobado que hay un aumento de la supervivencia de los enfermos si son atendidos por equipos multidisciplinares. Dentro del abanico de disciplinas tanto sanitarias como psicosociales que integran estos equipos, los nutricionistas juegan un papel relevante. El hipermetabolismo, la desnutrición y la disfagia son algunos de los síntomas que aparecen a lo largo de la enfermedad y por ello se quiere hablar en este acto gracias a diferentes profesionales especializados.

Lunes 11 Junio 2018

A continuación, tenéis la agenda de las diferentes iniciativas solidarias, actividades deportivas, actos gastronómicos, jornadas de actualización, y en general, Gestos por la ELA, que se llevarán a cabo durante los días previos al 21 de junio, día mundial de la ELA.

Podréis participar o venir a todas, desde una carrera popular hasta catas de vinos, pasando por jornadas de actualización de la enfermedad en los hospitales de referencia entre otras muchas cosas. ¡Os animamos a participar!

Aprovechamos además para dar las gracias a todas las personas que hacen posible estos Gestos por la ELA, ¡con todos ellos haremos posible lo imposible!

Viernes 8 Junio 2018


La Plataforma de Afectados por la ELA ha organizado el VIII encuentro entre afectados, asociaciones, investigadores y profesionales relacionados con esta enfermedad. Estas jornadas han tenido lugar del 4 al 8 de junio en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y familias) que tiene su localización en Burgos.

Os dejamos con algunas de las noticias que han surgido de este encuentro y os animamos a entrar en las páginas web y redes sociales de la Plataforma de Afectados por la ELA y el CREER donde podréis encontrar vídeos y fotografías también.
 


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