Notícies

Titular notícies
Divendres 8 Febrer 2019

La farmacèutica Orphazyme començarà en unes setmanes un estudi en Fase III per a pacients amb ELA amb el fàrmac Arimoclomol. L’objectiu de l’estudi es avaluar aquest medicament orfe en comparació amb un placebo per examinar si allarga la capacitat de respiració sense assistència, si millora la supervivència, si millora l’estat funcional i si el seu ús és segur.

L’estudi es realitzarà en diferents centres d’investigació i hospitals d’Estats Units, Canadà i Europa. Al nostre país els centres que ho portaran a terme son l’Hospital Carlos III de Madrid i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron a Barcelona.

Dilluns 4 Febrer 2019

Sergi Roberto, futbolista del FC Barcelona, el dimecres 30 de gener, va marcar un dels gol del partit de Copa del Rei davant el Sevilla. Va celebrar aquest gol al camps fent un Gest per l'ELA, i el va voler dedicar, tal i com va escriure després a les seves xarxes socials, a la seva mare i a totes les persones afectades d'ELA.

Volem donar les gràcies a en Sergi per fer aquest Gest per l'ELA tot donant visibilitat a tots els afectats que pateixen ELA i altres malalties de la motoneurona amb la campanya de difusió de la malaltia que portem a terme des de la Fundació Miquel Valls des de fa anys. 

Dilluns 28 Gener 2019

L’Equip del Departament de Psicologia de la Fundació Miquel Valls està format per tres psicòlogues que ofereixen atenció, a domicili i a les Unitats Funcionals d’ELA/MM dels principals hospitals de referència, als afectats d’ELA que ho requereixen i a les seves famílies.

A continuació podeu llegir l’entrevista a Sandra Blavi, una de les psicòlogues de la Fundació.

Dijous 24 Gener 2019

Del 4 al 6 de desembre van tenir lloc a Glasgow el 26è Congrés de l’Aliança internacional d’associacions d’ELA/MM (International Alliance of ALS/MND Associactions) i el 16è Congrés de Professionals en Atenció a les Persones Afectades d’ELA/MM i les seves famílies (Allied Professionals Forum). Membres de la Fundació Miquel Valls vam ser-hi presents ja que si troben entitats d’arreu del món com la nostra, que també ofereixen suport i acompanyament a les persones afectades d’ELA, i tot de professionals que fan possible aquest suport.

Us deixem en vídeo algunes de les ponències que van tenir lloc a aquestes dues trobades, estan subtitulades en castellà gràcies a l’Associació Argentina d’ELA que els ha traduït i penjat al seu canal de Youtube.

Divendres 11 Gener 2019

La Fundació Luzón crea EscuELA, un projecte educatiu per millorar la qualitat de vida dels afectats d’ELA a través de la formació gratuïta per cuidadors i familiars d’afectats per la malaltia.

Tots els continguts de EscuELA, audiovisuals i interactius, han estat realitzats per professionals experts en ELA de l’àmbit psicològic, del treball social, la teràpia ocupacional de la Fundació Miquel Valls, que hem creat varis dels mòduls, y professionals en medicina, adaptacions i comunicació alternativa, creats per experts de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital Clínic Universitari de Valencia, BJ Adaptaciones i Irisbond.

Feed RSS de notícies

NEWSLETTER 

Subscriu-te i rep mensualment tota la informació sobre la Fundació Miquel Valls

Subscriure'm