investigación

Actualmente, la ELA no tiene cura y aún no se conoce la causa. Entre el 5-10% de los casos tienen un origen hereditario (ELA familiar) pero la mayoría de casos aparecen de forma esporádica y se cree que intervienen tanto factores endógenos (genéticos y metabólicos) como exógenos (ambientales y relacionados con el estilo de vida).
 
Actualmente el único tratamiento para la enfermedad es el Rilutek, encaminado a alargar la evolución de la enfermedad.
 
Tampoco existe un mecanismo de diagnóstico rápido que permita detectar la enfermedad. El diagnóstico llega tras descartar otras posibles causas y en algunos casos se puede alargar mucho en el tiempo, lo que causa una angustia añadida a las familias.
 
Se trabaja para evidenciar la necesidad de realizar estudios e investigaciones sobre la enfermedad, porque es la única esperanza de que en un futuro la ELA llegue a ser una enfermedad con una cura o un tratamiento eficaz.
 
Desde la Fundación Miquel Valls se llevan a cabo investigaciones de tipo psico-social y espiritual. Asimismo, se fomenta y se apoya la investigación traslacional (investigación clínica y básica) de la enfermedad, ya sea nacional o internacional, creando sinergias entre los diferentes equipos que trabajan con este tipo de investigación y las diversas fuentes de financiación que puedan surgir.
 
La entidad también tiene un servicio de consultas relacionadas con la investigación. La Fundación pone en contacto a las personas afectadas y sus familiares con expertos en investigación para poder resolver todas las dudas e inquietudes que puedan tener en relación a las investigaciones que se están llevando a cabo, ensayos, investigación relacionada con la enfermedad, etc.
 
Asimismo, para estar siempre actualizados, los profesionales de la Fundación Miquel Valls asisten a diferentes Congresos y Jornadas nacionales e internacionales, relacionados con la ELA y sus tratamientos, para poder tener toda la información posible sobre estos temas del que hay constantes novedades.


LINKS DE INTERÉS:

A continuación os proporcionamos un listado de links en los que podréis encontrar mucha información sobre diferentes proyectos de investigación relacionados con la ELA:

En castellano:

    www.bellvitgehospital.cat

    www.fundela.info

    www.orpha.net

    www.ciberer.es

    www.ciberned.es

    www.projectmine.com

En inglés:

    www.ncbi.nlm.nih.gov

    www.wfnals.org

    www.alsworldwide.org

    www.prize4life.org

    www.arisla.org

    www.fondation-thierry-latran.org

    www.alsa.org/research

    www.als.net

    www.alscenter.org

    www.researchals.org

    www.alsresearchcenter.org

 

 

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