investigació

Actualment, l’ELA no té cura i encara no se’n coneix la causa. Entre el 5-10% dels casos tenen un origen hereditari (ELA familiar) però la majoria de casos apareixen de forma esporàdica i es creu que hi intervenen tant factors endògens (genètics i metabòlics) com exògens (ambientals i relacionats amb l’estil de vida).

Actualment l'únic tractament per a la malaltia és el Rilutek, encaminat a allargar l'evolució de la malaltia.

Tampoc existeix un mecanisme de diagnòstic ràpid que permeti detectar la malaltia. El diagnòstic arriba després de descartar altres possibles causes i en alguns casos es pot allargar molt en el temps, fet que causa una angoixa afegida a les famílies.

Es treballa per evidenciar la necessitat de realitzar estudis i investigacions sobre la malaltia, perquè és l’única esperança de que en un futur l’ELA arribi a ser una malaltia amb una cura o un tractament eficaç.

Des de la Fundació Miquel Valls es porten a terme investigacions de caire psico-social i espiritual. Així mateix, es fomenta i es dóna suport a la investigació translacionals (investigació clínica i bàsica) de la malaltia ja sigui nacional o internacional, creant sinergies entre els diferents equips que treballen amb aquest tipus d’investigació i les diverses fonts de finançament que puguin sorgir.

L’entitat també té un servei de consultes relacionades amb la investigació. La Fundació posa en contacte les persones afectades i els seus familiars amb experts en investigació per a poder resoldre tots els dubtes i inquietuds que poden tenir en relació a les investigacions que s’estan portant a terme, assajos, recerca relacionada amb la malaltia, etc.

Així mateix, i per està sempre actualitzats, els professionals de la Fundació Miquel Valls assisteixen a diferents Congressos i Jornades nacionals i internacionals, relacionats amb l’ELA i els seus tractaments, per poder tenir tota la informació possible sobre aquests temes del qual hi ha constants novetats.


LINKS D'INTERÈS:

A continuació us proporcionem un llistat de links en els que podreu trobar molta informació sobre diferents projectes d'investigació relacionats amb l'ELA:

En castellà:

    www.bellvitgehospital.cat

    www.fundela.info

    www.orpha.net

    www.ciberer.es

    www.ciberned.es

    www.projectmine.com

En anglès:

    www.ncbi.nlm.nih.gov

    www.wfnals.org

    www.alsworldwide.org

    www.prize4life.org

    www.arisla.org

    www.fondation-thierry-latran.org

    www.alsa.org/research

    www.als.net

    www.alscenter.org

    www.researchals.org

    www.alsresearchcenter.org

 

 

nova newsletter

Subscriu-te i rep mensualment tota la informació sobre la Fundació Miquel Valls