Entrevista Dr. Rubio - Neuròleg i coordinador Unitat Funcional d'ELA de l'Hospital del Mar

​Entrevistem al Dr. Miguel Ángel Rubio, doctor en neurologia i coordinador de la Unitat Funcional d'ELA del Hospital del Mar:
 
 
  • Com va sorgir la idea de crear una Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital del Mar?
En realitat més que una idea, era una necessitat a cobrir. Els malalts amb ELA són complexos, necessiten de la implicació de diferents professionals mèdics, presenten dificultats pels desplaçaments, i tant els propis malalts com els familiars tenen un munt de preguntes que sorgeixen a mesura que la malaltia avança. Totes aquestes dificultats no les pot solucionar un sol metge, o grup de metges que actuïn de manera independent; i és aquí on entra en joc el concepte d’unitat funcional integral.
 
  • Expliqui’ns els diferents passos que han hagut de fer per arribar a ser Unitat Funcional al centre.
El primer pas és el més difícil, que és el de trobar i coordinar els diferents especialistes i començar a fer-ho funcionar tot i no tenir el suport oficial  de la institució. La logística per poder organitzar a tanta gent implicada, en un entorn hospitalari on tots el recursos estan mirats al mil·límetre és amb diferència lo més complicat. Una vegada solucionat això,  el següent pas va ser formalitzar-ho amb la redacció d'un full de treball, amb la posterior validació per part de la direcció de l'hospital.
 
  • A les Unitats d’ELA els professionals de cada especialitat es coordinen entre ells per oferir una atenció multidisciplinària. Quina és la funció que desenvolupa cada especialista?
Es realment difícil resumir la tasca de cada un dels especialistes; el neuròleg és el que en un inici farà el diagnòstic i posteriorment farà la valoració de l'evolució des de un punt de vista motor, per altra banda tant el pneumòleg com la fisioteràpia respiratòria son els que s'encarreguen de la valoració de la funció de la musculatura respiratòria, així com la indicació per l'inici de la ventilació no invasiva i l'ús d'altres dispositius pel maneig de les secrecions bronquials. La tasca de la rehabilitació i la teràpia ocupacional és la de millorar la qualitat de vida basant-se en una millor adaptació de la capacitat funcional segons l'estadi de la malaltia, una millor adaptació de l'entorn i el manteniment de l'autonomia del malalt el màxim temps possible. El paper del/la nutricionista és la de la valoració de l'estat nutricional, i l'adequació de la ingesta a la situació i necessitats del malalt, adaptant la dieta o mitjançant de sistemes d'alimentació alternatius (PEG). El paper del psicòleg és la de servir de punt de recolzament emocional, no només del malalt, sinó sovint, dels familiars. El treballador social és la figura que avalua el malalt en el seu entorn social/familiar i posa els medis per intentar millorar-ho.
 
  • Se sap que la tasca multidisciplinària entre professionals millora la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies, de quina manera treballen per portar a terme aquesta tasca multidisciplinària a l’Hospital del Mar?
Cal afegir però que l'atenció multidisciplinària no tan sols  millora la qualitat de vida dels malalts; sinó que hi ha evidencia acumulada (estudis de models d'atenció similars als EEUU, Italià, Holanda, Irlanda, etc.) de que també augmenta la supervivència.  Hi han diferents aspectes que ajuden a que això succeeixi: temps per procediments més curts, accessos més ràpid a determinades ajudes,  reducció en el número d'hospitalitzacions, reducció en el nombre de desplaçament a l'hospital...Un aspecte fonamental també és que s'estableix una millor comunicació entre malalt/familiars i l'equip, aclarint la presa de decisions i posant tots els medis per accedir a l'equip en qualsevol moment en el cas de qualsevol dubte.
 
  • En quan la relació que s’estableix entre entitats privades i agents públics, com és el cas de la participació de les professionals de la Fundació Miquel Valls a la Unitat Funcional d’ELA de l’Hospital del Mar, quina és la seva valoració?
Malauradament hi han molts aspectes de l'atenció al malalt/familiar amb ELA que són necessaris per una plena atenció integral, i que la sanitat pública actualment no cobreix. L’abordatge psicològic, la teràpia ocupacional i la vessant més social son qüestions que solen escapar-se de l'atenció pública. La idea no es donar una atenció només amb diversos especialistes mèdics, sinó de donar una veritable atenció integral a tots els nivells, i avui dia el sistema sanitari públic no ho pot oferir. No es tracta tant d'enfocar-ho des del punt de vista de la fusió d'entitat pública i privada, si no més bé de la col·laboració de dos equips que afronten el mateix problema però des de de diferents angles i amb un marge d'acció diferent.
 
  • Si parlem de la recerca que s’està fent avui en dia en ELA, quin paper juguen les Unitats Funcionals en les diferents investigacions que es fan?
Com es comú a totes les malalties minoritàries (i l'ELA és una d'elles) els recursos per a la investigació, tant físics com econòmics, són limitats i notablement més escassos si els comparem amb malalties més prevalents. Les unitats funcionals d'ELA generalment tenen accés a un nombre més alt de malalts amb ELA que no en un consultori de neurologia general «convencional» i per tant jo crec que és gairebé un deure el no quedar-nos només en l'activitat assistencial, i assumir com a propi el compromís d'avançar en el coneixement de la malaltia, ja sigui a través de projectes d'investigació clínica o col·laborant amb grups d'investigació més bàsica i traslacional.
 
  • Vol afegir alguna cosa més per acabar d’entendre la tasca que es fa des de la Unitat Funcional d’ELA a l’Hospital del Mar?

Només afegir que la feina d'aquesta Unitat funcional  és la de col·locar al malalt al centre de l'atenció, i esforçar-nos perquè la manca d'un tractament curatiu no sigui un entrebanc  per garantir una assistència de qualitat.